
Fundacja Siła Nadziei wraz z BBOSiR zaprasza w sobotę do Parku Słowackiego, gdzie w miejscu, w którym w zimie organizowane jest lodowisko, odbędzie się charytatywne wydarzenie dedykowane amazonkom ze Stowarzyszenia Amazonki w Bielsku-Białej i Kajtusiowi Maciejowskiemu z Jaworza.
Wydarzenie ma na celu wsparcie Bielskich Amazonek w zebraniu środków na rehabilitację w trakcie leczenia oraz po leczeniu operacyjnym lub zachowawczym, na terapię psychologiczną i programy wsparcia. Pomocy potrzebuje również Kajtuś Maciejowski, 2-letni chłopiec z Jaworza walczący z niezwykle rzadką i ciężką chorobą neurodegradacyjną, jaką jest Zespół Canavan. Pomimo tak ciężkiego schorzenia, jest niezwykle pogodnym, prawie zawsze uśmiechniętym dzieckiem. Niestety zespół bardzo szybko postępuje. Canavan, to ultrarzadkie, metaboliczne zaburzenie genetyczne, które prowadzi do zaniku istoty białej i szarej w mózgu, a w konsekwencji do jego neurodegeneracji. W Polsce z tą chorobą żyje tylko 18 osób. Dzieci dotknięte schorzeniem dożywają średnio 10. roku, czasem dłużej, ale potem to już wegetacja prowadząca do śmierci. Dlatego Kajtuś potrzebuje 5 mln zł na terapię genową, która może uratować jego życie.
Wejściówki – cegiełki, zarówno na koncert Włóczykijów jak i na Maraton Zumba Fitness oraz pokaz Teatru Ognia Tesserakt dla osób dorosłych wynoszą minimum 30 zł – można dać więcej, dzieci – 5 zł, najmłodsi do 7 roku życia na teren imprezy wejdą za darmo.
Foto: Fundacja Siła Nadziei / Info: UMBB
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
Komentarze opinie