Lilka ma szansę uwolnić się od cierpienia. Możemy jej pomóc

Nóżki mojej córeczki są powykręcane i zdeformowane. Każdy jej krok to potworne cierpienie. Cierpienie, które ja – mama – muszę powstrzymać. 

Lilka jest jeszcze mała, ale z każdym rokiem jej wada będzie się tylko pogłębiać. Aż do dnia, w którym nie będzie już w stanie sama chodzić, a jedynym wyjściem będzie wózek. Za nami operacja rączek. Teraz trzeba zoperować nóżki. Niestety – by tak było, trzeba najpierw zapłacić za operację. Proszę Cię o pomoc. 

Liliana przyszła na świat 9 listopada 2017 roku z zespołem TAR. To właśnie przez tę chorobę jej rączki i nóżki są zdeformowane. Dzieci z tym zespołem rodzą się chore, choć rodzice są całkowicie zdrowi. Wystarczy, że oboje przekazują po jednej wadliwej kopii genu. Tak właśnie stało się w naszym przypadku… Kiedy zobaczyłam Liliankę pierwszy raz, wiedziałam, że to Zespół TAR. Z zawodu jestem pielęgniarką na oddziale pediatrycznym i mam ciągły kontakt z małymi dziećmi. Jej malutkie ciało całe było pokryte wybroczynami.

Pani córeczka urodziła się z niskim poziomem płytek krwi. Żeby przeżyła, trzeba przetaczać krew! Po tych słowach rączki i nóżki Lilianki zeszły na ostatni plan. Przestałam myśleć o bólu. Teraz liczyło się tylko to, by moja córeczka żyła. Po pierwszym przetoczeniu Lilianka musiała zostać przewieziona do kliniki w Zabrzu. Zostaliśmy sami, bez naszego maleństwa, w czterech ścianach szpitalnej sali. Płakałam dzień i noc. Nie mogłam przeżyć tego, że Lilka tak daleko walczy o życie i że nie ma mnie przy niej.

Dzisiaj Lilianka ma 2 latka. Zjechaliśmy całą Polskę, jednak leczenie w kraju wiąże się z bardzo dużym ryzykiem nawrotu. W poszukiwaniu pomocy trafiliśmy na dr. Paleya z USA. Poznaliśmy historie, gdy dzieci skazane na amputację, wychodziły z jego kliniki zupełnie sprawne. W styczniu Lilka przeszła operację swoich rączek. To była najlepsza decyzja w naszym życiu. Koszt był ogromny, lecz cudowni ludzie otworzyli swoje serca na naszą historię. Dziś Lilianka potrafi sama się nakarmić, ubrać czy bawić. Kolejnym etapem jest jednak operacja nóżek, które są w bardzo złym stanie. Dr Paley przyznaje, że przypadek Liliany jest ciężki, ale w jego ocenie całkowicie do uratowania.

Operacja będzie polegać na wstawieniu metalowych płytek do kolan, osteotomi kości oraz założeniu gipsu na okres prawie 2 miesięcy. Operacja wyprostuje nóżki Lilianki oraz odrotuje stopy, które kierują się do środka. Mamy pełne zaufanie do doktora. Opracował plan leczenia rączek, przeprowadził operację i wykonał wszystko, co obiecał. Wiemy, że z nóżkami będzie podobnie. By tak się stało, potrzebujemy wsparcia… Aktualnie czekamy na kosztorys, który i tym razem będzie bardzo wysoki, dlatego już zaczynamy zbierać pieniądze. 

Marzę o tym, by kiedyś moja córeczka podbiegła do mnie na swoich zdrowych nóżkach. Jako jej mama nie mogę pozwolić na to, by cierpiała. Muszę zrobić wszystko, by była sprawna! 

Proszę Cię, bądź ze mną w tej walce…

Ewelina, mama